III Kongres Fundacji Jesteśmy pod ścianą (Bochnia).

W najbliższy weekend w Parku Rodzinnym Uzbornia odbędzie się III Kongres Fundacji Jesteśmy pod ścianą. Wydarzenie to będzie okazją nie tylko do poszerzenia wiedzy na temat chorób rzadkich czy neurologicznych, ale też do zabawy i integracji. Organizatorzy przygotowali wiele atrakcji towarzyszących.

–

Dla kogo jest Kongres?

Kongres jest skierowany głównie do rodziców dzieci cierpiących na choroby rzadkie, neurologiczne, autoimmunologiczne, osób poszukujących diagnozy, a także lekarzy, zwłaszcza pediatrów i neurologów dziecięcych, i terapeutów.

–

Będzie nam niezmiernie miło gościć lekarzy różnych specjalności, studentów medycyny, a także wszystkich rodziców i osoby zainteresowane zdrowiem i diagnostyką. Tegorocznym kongresem chcemy pokazać, jak łączą się ze sobą światy diagnostyczne i kliniczne – zapraszają Organizatorzy.

–

Co wyróżnia ten Kongres?

• niezwykłe wydarzenie medyczno-integracyjne: część wykładowa, warsztatowa oraz artystyczna, a także wiele atrakcji dla dzieci,
• wykłady top of the top specjalistów związanych z szeroko pojętą diagnostyką, terapią chorób rzadkich, neurologicznych,
• szeroki blok tematyczny poświęcony autyzmowi,
• interdyscyplinarność – omówienie pierwszych objawów chorób rzadkich okiem lekarzy różnych specjalności,
• temat neurologii dziecięcej, która się przenika z innymi specjalnościami medycznymi,
• dwa dni atrakcji i warsztatów dla dzieci m.in. warsztaty archeologiczne, malarskie, mobilne przedszkole,
• specjalna strefa wytchnienowa i warsztatowa dla rodziców,
• strefa wystawcy – możliwość zapoznania się z usługami i sprzętem dla dzieci z niepełnosprawnością,
• możliwość konsultacji z najlepszymi lekarzami.

–

–

PROGRAM:

–

SOBOTA

• 12.00 otwarcie Kongresu

Marcin Basiński Założyciel Jesteśmy Pod Ścianą
Witold Kozłowski Marszałek Województwa Małopolskiego
Magdalena Łacna Burmistrz Miasta Bochnia
Adam Korta Starosta Bocheński
Marek Bzdek Wójt Gminy Bochnia
Stanisław Maćkowiak Prezes Federacji Pacjentów Polskich
Marzena Nelken Dyrektor Krajowego Forum Orphan

–

• 12.40-13.05 prof. dr hab. n. med. Rafał Płoski „Interpretacja patogennosci wariantów genetycznych – wprowadzenie dla rodziców”
• 13.05-13.30 dr hab. Wojciech Pokrzywa „Nicień C. elegans jako model do badania rzadkich chorób: przypadek zaburzeń glikozylacji białek” (wystąpienie on-line)
• 13.30-13.45 mgr Natalia Szulc „LumiRare: Most między pacjentami a nauką w analizie rzadkich mutacji genetycznych” (wystąpienie on-line)
• 13.45-14.10 dr n. med. Magdalena Dudzińska „Dieta ketogenna po 100 latach – czy jest wystarczająco doceniana? Czy trzeba się jej bać?”
• 14.10-14.35 mgr Justyna Drapik „Wsparcie dietetyczne jednym z filarów leczenia dietą ketogenną”
• 14.35-15.05 przerwa
• 15.05-16.05 rozmowa z gośćmi specjalnymi: Natalią Niemen, Moniką Richardsoni Danielem Omielańczukiem, prowadzenie: Niewidzialna Matka Agata Zimnoch
• 16.05-16.30 prof. dr hab. Dawid Larysz „Zastosowanie nowoczesnych metod leczenia operacyjnego u dzieci z rzadkimi wadami regionu głowy i szyi”
• 16.30-16.55 prof. dr hab. Magdalena Chrościńska-Krawczyk „Zastosowanie komórek macierzystych autologicznej krwi pępowinowej w wybranych chorobach układu nerwowego u dzieci”
• 16.55-17.10 przerwa
• 17.10-17.35 dr n. med. Marta Bogotko „Mózgowe porażenie dziecięce – krok dalej”
• 17.35-18.00 lek. Marek Bachański „Zespół Charlotte Dravet”
• 18.00 występ artystyczny: Orkiestra Baczków, Natalia Niemen, Barbara Furmańska

–

NIEDZIELA

• 9.00-9.25 mgr Ewa Romańska „Mutyzm wybiórczy – niepełnosprawność ukryta w gardle”
• 9.25-9.50 mgr Ewa Grzelak „Terapia logopedyczna dziecka z dziecięcą apraksją mowy z użyciem MÓWIK-a” (wykład pod patronatem MÓWIK)
• 9.50-10.15 mgr Paweł Susłowski „Embriologiczne podstawy charakterystyki tkanek jako kierunek pracy z dziećmi z chorobami rzadkimi”
• 10.15-10.40 mgr dr n. o zdr. Agnieszka Wiśniowska-Szurlej, mgr Jakub Folta „Egzoszkielet dziecięcy – nowoczesna forma rehabilitacji. Placówka – Donum Corde Centrum Rehabilitacji i Opieki Medycznej” (wykład pod patronatem Donum Corde)
• 10.40-11.05 mgr Paweł Zawitkowski „Meandry wczesnej identyfikacji zaburzeń i terapii w przypadku „chorób rzadkich” – dyskusja”
• 11.05-11.30 przerwa
• 11.30-11.55 dr hab. n. med. Magdalena Cubała „Choroby neurorozwojowe a jelita”
• 11.55-12.20 prof. Igor Bondarenko „Functional Biochemistry and its role in correcting metabolic imbalances in patients with genetic diseases” (wykład pod patronatem Puromedica)
• 12.20-12.45 Dorota Gudaniec „NeuroHarmony Kids po 5 miesiącach praktyki” (wykład pod patronatem MaxHemp)
• 12.45-13.10 mgr Katarzyna Stojanowska „Szybkie, bezpieczne i skuteczne działanie w przypadku wystąpienia napadu padaczkowego” (wykład pod patronatem Exeltis)
• 13.10-13.35 mgr Anna Kamińska „Doustne wspomaganie żywieniowe u dzieci” (wykład pod patronatem Activlab)
• 13.35-14.00 dr n. med. Magdalena Pajdowska „Badania biochemiczne w kierunku wrodzonych wad metabolizmu; stan obecny i perspektywy na przyszłość” (wykład pod patronatem Masdiag)
• 14.00-14.25 dr n. med. Antoni Pyrkosz „Początki… od objawu do rozpoznania…”
• 14.25-14.50 dr hab. n. med. Krzysztof Szczałuba „Cele scentralizowanej opieki oraz organizacja i koncepcje leczenia pacjentów z chorobami rzadkimi”
• 14.50-15.20 przerwa
• 15.20-15.45 prof. dr hab. Ryszard Międzybrodzki „Terapia fagowa – teraźniejszość i przyszłość”
• 15.45-16.10 dr hab. n. med. Patryk Lipiński „Autyzm a wrodzone choroby metaboliczne”
• 16.10-16.35 dr n. med. Jolanta Uchman „Gdy Rodzic mówi: z moim dzieckiem jest coś nie tak…Kluczowe wskazówki dla czujnych pediatrów we wczesnym wykrywaniu ukrytych chorób”
• 16.35-17.00 mgr Beata Stachnik „Biochemiczne podstawy zaburzeń neurorozwojowych”
• 17.00-18.00 prof. dr hab. Anna Pituch-Noworolska, mgr Paulina Swoboda „Nie znane oblicza znanych infekcji”.

za: UM Bochnia